Testimonio de Especialistas

d11 Contrario a lo que se piensa, el linfedema ya sea primario o secundario debe ser tratado por un equipo multi y transdisciplinario. Esto es, por diferentes especialistas relacionados entre sí y en permanente comunicación tanto de los avances como de las dificultades que presenta el paciente.

Basados en los últimos Consensos Latinoamericanos, en el Instituto Angiológico Montpellier, al momento de recibir al paciente, le realizamos una evaluación diagnóstica, se le explica y se inicia la terapia con drenaje linfático manual, vendaje multicapa, ejercicios linfomiokinéticos, evaluación por la nutricionista y apoyo psicológico, supervisados constantemente por el médico angiólogo.

Estamos apoyados por un cirujano vascular y un cardiólogo, más la red de especialistas del Grupo GEAV de la Red Salud UC.

Realizamos talleres para pacientes para que entiendan su enfermedad, aclaren dudas con los terapeutas, interactúen entre ellos y por sobre todo para que tomen conciencia que no están solos, se sientan apoyados y lo más importante comprendan que el pilar fundamental del tratamiento es el propio paciente que debe hacerse cargo de su enfermedad.

El paciente con linfedema debe evitar su progresión, evitar las complicaciones y  así mejorar su calidad de vida.

Dra. Eliana Srur Atala
Internista Angióloga
Miembro de la Societé Française de Maladies Vasculaires

 

 

d22Comencé a profundizar en los trastornos de coagulación en los pacientes con anomalías vasculares a raíz de la necesidad de un paciente pediátrico de un año de edad que requería anticoagulación para una cirugía mayor. Para ese entonces, existía escasa literatura.

Fui invitada a participar del  Grupo de Estudio de Anomalías Vasculares –GEAV- y por la experiencia que llevo en este equipo,  he constatado lo imprescindible que es que los pacientes sean vistos por un grupo interdisciplinario familiarizado en el tema.

Los cuidados conjuntos que se hagan  en los pacientes con anomalías vasculares son fundamentales para lograr una mejora en su calidad de vida y así logren desarrollar al máximo sus capacidades.

Dra. Pamela Zúñiga Contreras
Especialista en Hemostasia y Trombosis

Profesor Asistente
Pontificia Universidad Católica de Chile

 

Foto Dr. Zavala página web

Desde mi formación en cirugía pediátrica con el doctor Sergio Zúñiga -quién era coordinador de oncología en el Hospital Dr. Exequiel González Cortés y tenía a su cargo las linfografías y cirugías de linfangiomas-  me tocó involucrarme y convivir con esta patología.  Al iniciar en 1996 el uso del OK-432 comenzaron a llegar pacientes con diversas anomalías vasculares que hasta ese entonces nunca me había tocado ver. La historia recurrente de los pacientes era “que habían visto diferentes médicos y especialistas sin respuesta ni claridad en qué hacer”. Esto me llevó a formar el año 2001 el Grupo de Estudio de Anomalías Vasculares (GEAV) con el fin de apoyar y orientar a los pacientes, sus familias y a los médicos tratantes.

El GEAV facilita un análisis multidisciplinario del paciente donde el cuadro clínico, el aspecto físico y los exámenes son revisados en conjunto por los diferentes especialistas evitándole así al paciente realizar múltiples consultas. Este trabajo en conjunto mejora la comunicación y aprendizaje entre los especialistas -independiente de dónde trabajen-  y lo más importante permite entregar al paciente, la familia y al médico tratante una sugerencia de un camino a seguir para obtener un diagnóstico más preciso y una posible conducta terapéutica.

En 1998 invitamos al doctor Shuhei Ogita, cirujano pediatra de Kioto, Japón. El doctor Ogita  introdujo el uso del OK-432 en el tratamiento de las malformaciones vasculares linfáticas quísticas (linfangiomas). Con él revisamos a los pacientes tratados hasta ese momento con OK-432.  Realizamos además una clínica con el doctor Andrés Maira de Puerto Montt -con quién compartíamos varios pacientes- y tratamos a un paciente bajo la supervisión directa del doctor Ogita. Posteriormente, asistimos junto al doctor al 3º CIPESUR que se realizaba en la ciudad de Viña del Mar.

En noviembre del año 2006, realizamos el 1er Taller de Malformaciones Vasculares. En esa oportunidad tuvimos la suerte de contar -como profesor invitado-  con el doctor Steven Fishman Cirujano Pediátrico y Director del Centro de Anomalías Vasculares del Hospital de Niños de Boston, Estados Unidos. En este taller el doctor Fishman dirigió la operación de un paciente pediátrico; además varios pacientes con anomalías vasculares tuvieron la oportunidad de ser revisados por él. Fue en lo personal, el momento de involucrarme en un 100% en estas patologías al ver como un colega de la misma especialidad manejaba a los pacientes con tanto conocimiento y autoridad.

El año 2008 realizamos un segundo taller. Esta vez contamos con la presencia de tres profesores con mucha experiencia en pacientes con anomalías vasculares: el doctor Kazuaki Tokiwa de Japón y discípulo del doctor Ogita; y los doctores Cristóbal Papendieck y Luis Marcoecchio ambos de Argentina. Este taller se enfocó esencialmente a las patologías del sistema linfático.

En octubre de 2010 realizamos el  1er Consenso de los miembros del GEAV  con la finalidad de resumir la experiencia acumulada en estos 9 años de trabajo en conjunto y buscar criterios comunes de diagnóstico y manejo. En este consenso participaron 18 colegas de diferentes especialidades de los hospitales Luis Calvo Mackenna, Félix Bulnes, Clínica Santa María, Clínica Alemana de Santiago – Universidad del Desarrollo, Hospital Eduardo Pereira de Valparaíso, Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar y Red Salud Universidad Católica.

En mayo de 2013 el capítulo chileno del American College of Sugerons incluyó esta patalogía en su congreso anual y nos pidió ayuda para armar un curso. Contamos con la participación del doctor Richard Azizkhan, Jefe de Cirugía del Hospital de Niños de Cincinnati, Estados Unidos y Coordinador del Grupo de Manejo de Anomalías Vasculares de esa institución. Hubo una amplia asistencia y las presentaciones fueron muy prácticas para todos los profesionales de la salud presentes.

En los inicios de la GEAV -año 2001-  comenzamos revisando entre 1 a 2 pacientes en reuniones cada tres meses. Actualmente revisamos entre 4 a 5 pacientes por reunión mensual y muchas veces no somos capaces de revisar todas las solicitudes. Durante estos años hemos constatado que el manejo multi e interdisciplinario coordinado y comprometido es indispensable para tratar apropiadamente a los pacientes con estas patologías.

Mi sensación personal -como la de muchos de los integrantes de la GEAV- es que el tratamiento y efectos sobre el crecimiento biológico y psicosocial del niño y de su familia sobrepasan muchas veces los límites de varias profesiones y especialidades médicas, incluso de la sociedad. No existe cobertura en parte para el estudio de estas patologías como tampoco existe para el tratamiento requerido por los pacientes lo cual es un gran problema para su manejo y soporte.

“Si puedes curar cura, si no puedes curar alivia y si no puedes aliviar consuela”. Este aforismo médico acuñado por la medicina paliativa puede ser para algunos conformista y poco estimulante ya que no involucra una solución concreta. Para mí, nos lleva a la esencia del ser humano y la medicina: acompañar y estar presente. Cuando no tenemos la solución que deseamos en los niños que uno ve crecer y en los que muchas veces la patología los acompañará de por vida, el estar con ellos nos ayuda a todos. A muchos de nosotros como integrantes del GEAV el formar parte de este grupo nos ha vuelto a encantar con la medicina y nos recuerda el por qué decidimos estudiarla.

El doctor Judah Folkman con sus estudios en angiogénesis le dio nuevos aires a esta patología y abrió nuevas esperanzas en la búsqueda de explicaciones y soluciones. Las nuevas tecnologías de imágenes, de radiología intervencional y los grupos de trabajo internacionales como el ISSVA y la Sociedad de Linfología Internacional nos permiten mirar con optimismo y seguir empujando la mejor solución que podamos ofrecerles a los pacientes en su mayoría niños y  sus familias.

Dr. Alejandro Zavala Busquets
Cirujano Pediátrico – Coordinador GEAV

Profesor Asistente
Pontifica Universidad Católica de Chile

 

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