Testimonios de Pacientes

Dominga,

Malformación Vascular Venosa Extensa

dominga

Vivimos en Curanipe, un hermoso lugar costero, rodeado de reservas naturales, un ambiente tranquilo y una vida sana. Hace cuatro años nació Dominga, nuestra única hija. El parto se adelantó cinco semanas, no sabíamos por qué, ya que el embarazo había sido muy bueno. En el hospital de Chillán, apenas el doctor neonatólogo la toma en sus brazos, nos dice: “su hija es perfecta”, ese fue nuestro momento de máxima felicidad. Sin embargo, unas horas después vimos que tenía su manito izquierda morada al igual que sus uñas.  La médico cirujano infantil luego de observarla nos dice que Domi tenía una malformación venosa muy extensa, en todo el hemisferio izquierdo y que debíamos llevarla con urgencia a Santiago, que su diagnóstico podría no ser bueno. Nos recomendó al doctor Zavala, por la experiencia con niños con este tipo de diagnóstico.

Desde ahí partió nuestra preocupación inmensa y para siempre. El doctor  nos  confirmó luego  de  una  junta  médica,  que Domi tenía  un síndrome

venoso y que la malformación crecería con ella y que podía tener consecuencias fatales. Necesitábamos entonces un kinesiólogo vascular (poco comunes en nuestro país) para realizar drenaje linfático, un cirujano vascular infantil, un hematólogo. Un traje compresivo para evitar que su cuerpo entero sufriera edemas y trombosis, inyecciones anticoagulantes de heparina con un catéter especial, una dieta libre de grasas y mucha preocupación ante golpes y caídas.

Todo esto se traduce en un tratamiento carísimo. Día a día como familia además de sufrir con ella sus dolores físicos y emocionales, batallamos para darle a nuestra única hija lo mejor que podemos. La hemos llevado dos veces a Estados Unidos. La primera vez al Hospital de Niños de Cincinatti y luego al Hospital de Niños de Boston. Allí la vio probablemente el doctor que más conoce del tema en el mundo. Para nosotros fue un gasto fuera de límites, pero necesitábamos sentirnos tranquilos de que nuestra hija estaría en buenas condiciones y con nosotros.

El panorama no varió mucho. La enfermedad crece día a día… pero con lo que tenemos y como podemos, hacemos la vida de nuestra hija lo más feliz posible y nosotros aprendimos a ser felices con las cosas más simples. Hemos aprendido a manejar su enfermedad estando a siete horas de Santiago, lo cual ha sido muy difícil y complejo debiendo viajar constantemente a la capital. Hoy en día Dominga asiste al colegio, tiene amigos, canta hermoso y es una niña feliz!

José Luis y Alejandra,  papás de Dominga.

Borja,

Linfoangioma Lumbar

 

borja

A los dos años de habernos casado, supimos que llegaría un tercer integrante a nuestra familia…

Estábamos muy ilusionados, todo el embarazo fue absolutamente normal: controles y ecografías perfectas hasta que fuimos a una de las últimas de ellas.

En ese momento nos explicaron que Borja mostraba un desarrollo atípico en uno de los costados de su espalda y que era necesario citar a una junta médica para evaluar el caso. Al día siguiente fuimos a una nueva ecografía y el diagnóstico indicaba que Borja venía con una malformación linfática en el costado derecho de su espalda.

Tuvimos la suerte de conocer desde un principio al doctor Alejandro Zavala, cirujano pediátrico de la UC, quien nos explicó en términos muy simples en qué consistía un linfoangioma y cuáles eran los pasos a seguir.

El resto del embarazo siguió y llegó la hora del parto.

El 31 de Julio del 2009 a las 16.45 de la tarde llegó Borja, con su carita maravillosa y unos ojos muy abiertos. La emoción del momento desplazó a

segundo plano la preocupación que teníamos por su malformación. Tuvo apego por más de 10 minutos con nosotros y luego la revisión de rigor como cualquier niño que nace en perfectas condiciones.

A las pocas semanas de haber nacido fuimos a nuestra primera cita con el doctor y se mantuvo el diagnóstico. Lo que pasó después fue muy rápido: lo operaron a sus 84 días de vida, la operación duró más de una hora para sacar el tumor de su espalda. Una segunda operación fue realizada 15 días después. Posteriormente siguió más de un mes de curaciones en la clínica y en la casa. Borja tuvo que usar por más de un año con una faja compresora, luego fue dado de alta.

Más que un testimonio queremos dar las gracias.

La incertidumbre del principio, el miedo a no entender nada, la rabia por vivir esto cuando una busca que las cosas salgan bien y la presión que se siente cuando hay un hijo enfermo es indescriptible, y sin ser dramática, aterradora. Por eso queremos dar las gracias porque fue un remezón, un balde de agua fría que en nuestro caso tuvo solución.

El apoyo que recibimos de nuestro doctor marcó la diferencia y estaremos eternamente agradecidos por haber llegado desde un principio a sus manos.

Borja es hoy un niño maravilloso, feliz, sano, corre, nada, escala, grita, habla y abraza como nadie. Es el tesoro de nuestra vida y pasaríamos nuevamente por todo si el resultado fuese el mismo que tuvimos y es quien es ahora.

Daniela y Sebastián,  papás de Borja.

Clemente,

Linfedema Primario


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Muy a grosso modo, porque podríamos estar mucho rato contando nuestra experiencia y cada momento vivido con esta condición llamada Linfedema. Les contamos que el año 2006 nació nuestro Clementito, un niño rubio precioso, largo y grande, con sus piececitos muy, muy hinchados.  Nadie sabía de qué se trataba su problema y ESA, sin duda, era nuestra mayor angustia.

Sabíamos que no estábamos frente a una enfermedad que constituyera riesgo vital, por lo que estábamos tranquilos, pero el NO saber qué era, por qué se producía y cómo se trataba…..eso nos tenía muy mal.  Partimos realizándonos exámenes genéticos para ver de dónde provenía la enfermedad, sólo para obtener resultados no concluyentes después de largos meses de espera.

Recuerdo que me encerraba diariamente a buscar información por Internet, hasta que descubrí una página muy útil que se llama Children with

Lymfhedema, un blog donde pude compartir con mamás de distintas partes del mundo sus experiencias.  Luego nos invitaron a un congreso en Atlanta, Estados Unidos y ahí escuchamos habar del Dr. Cristóbal Papendieck (argentino). Viajamos a Argentina y por fin:  después de mucho tiempo -Clemente ya tenía 1 año 3 meses- nos dieron un diagnóstico:  Linfedema primario.

Clemente tiene todos sus vasos linfáticos en cuanto a cantidad pero no funcionan como debieran.  Por lo anterior se le practicó un by-pass venoso ganglionar a nivel de la ingle para que drenara allí, ya que no alcanza a llegar a los ganglios del cuello que por donde todos drenamos.

Para no alargar más la historia, les contamos que nuestro hijo, gracias a Dios, tiene una vida absolutamente normal.  Va al colegio, juega fútbol, ocupa cualquier tipo de zapatos, etc., corre, salta, etc.  Su único cuidado es utilizar unas medias compresivas  (mandadas a hacer a Alemania) y cumplir con el protocolo de linfedema que indica el uso de antibióticos en intervalos de tiempo.

La verdad es que sentimos que el linfedema es una etapa superada. Sin embargo creemos que es nuestro deber moral y una forma de agradecerle a Dios por la favorable evolución que ha tenido nuestro hijo, el compartir nuestro testimonio pudiendo ayudar a así a alguna mamá o papá que este pasando por esta incierta vivencia.

María José y Jorge,  papás de Clemente.

Matías,

Síndrome de Klippel Trenaunay

matiasAl tercer mes de embarazo en un ecodoppler de rutina, el doctor me comenta con inquietud que una pierna de mi bebé se veía más ancha que la otra, más del doble para ser precisa. De inmediato me derivó a “el” médico especialista en medicina fetal que atendía en Santiago. Para ese entonces vivía fuera de Santiago, así es que rápidamente al día siguiente ya estaba en la consulta del doctor.

Me realizaron un sin fin de exámenes, entre ellos una cordocentesis que es la extracción de sangre fetal a través del cordón umbilical.

El diagnóstico entregado por el médico fue rápido y tajante. Un síndrome poco frecuente y desconocido, el primer caso que le tocaba ver: Síndrome de Klippel Trenaunay (SKT). Se caracteriza por vasos sanguíneos anómalos, sobrecrecimiento del miembro afectado y extensas manchas de vino oporto.

En parte me resultó tranquilizador saber qué tenía mi bebé y agradecí el estar en buenas manos. Sin duda fue un remezón, de esos grandes… las mamás siempre albergamos en lo profundo de nuestro corazón que nuestro hijo venga sano.

El embarazo era de alto riesgo y complejo por lo que nos vinimos a vivir a Santiago. Fueron varios los procedimientos en los siguientes meses que incluyeron transfusiones intrauterinas y constantes amniocentesis.

Debido al desconocimiento de cómo ayudar a mi bebé una vez que naciera, indagué cuanto pude del síndrome. Fue así como me contacté con el doctor Steven Fishman del Centro de Anomalías Vasculares de Boston, quien recomendó una visita luego del nacimiento.

Matías llegó el último día de un apacible y lluvioso mayo, a las treinta y seis semanas de embarazo: todo un logro si se considera las altas probabilidades de un parto prematuro y la posibilidad que no llegara a término.

Fue muy emotivo escuchar su llanto y ver sus ojos con una mirada fuerte y penetrante. Sus piernecitas estaban muy inflamadas y su delicada piel supuraba linfa y sangre al mínimo roce. Resultaba muy dificultoso tomarlo, mudarlo y amamantarlo, pero con ingenio y delicadeza fui buscando las formas de hacerlo. A los pocos días sufrió una severa infección, recién al mes repuntó.

Visitamos al doctor Fishman,  nos confirmó el diagnóstico y nos entregó un esquema de cómo apoyarlo, dejando claro lo delicado e irreversible de su condición y que requería ser visto siempre por varios especialistas en conjunto.

Ese era el gran desafío y a la vez incertidumbre: no había en Santiago profesionales con experiencia y existía desconocimiento sobre el manejo de estos síndromes. La cantidad de médicos visitados fue innumerable y todos aconsejaban tratarlo en el extranjero.

Por esas cosas indescifrables, desde el extranjero me sugieren visitar al doctor Alejandro Zavala de la UC. Gracias a él y su magnífico equipo -tanto en lo profesional como en  lo humano- hemos aprendido a conocer a Matías comprendiendo que cada paciente es único en evolución. Ha estado hospitalizado en reiteradas oportunidades  y ha sido operado varias veces.

Matías presenta frecuentes episodios de trombosis y todos los días necesita anticoagularse con heparina de bajo peso molecular.  Usa varios otros medicamentos y día y noche usa vendajes especiales en sus piernas para que la malformación no se expanda.  Da un par de pasitos con dificultad y realiza rehabilitación a tolerancia por el riesgo de sangrado que presenta. Su  silla de ruedas es esencial para poder desplazarse.

“Matí” ya tiene 9 años.  Va en tercero básico, en un colegio que adora y le encanta aprender. Disfruta mucho jugar con sus amigos y compañeros, compartir, reír,  relatar partidos de fútbol  y es travieso como cualquier niño. Lo apoyamos en todo lo que necesite para que se desarrolle como una persona íntegra y sea feliz. Tiene un tremendo apego a la vida y sin duda diariamente es una verdadera lección de perseverancia.

La condición de Matías es impredecible como la vida misma para cada uno de nosotros. Con él hemos aprendido a apreciar y disfrutar al máximo el regalo que se nos brinda día a día:  la vida.

Marisol, mamá de Matías.

 

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